Η ομιλία της Αφροδίτης Νέστορα ,προέδρου του RED-Y με αφορμή το 1 έτος δράσεων

ΓΙΑΤΙ ΔΗΜΙΟΥΡΓΗΘΗΚΕ ΤΟ #RED-Y

Σας καλωσορίζω όλους στη σημερινή μας εκδήλωση για το σωματείο RED-Y η οποία συγκυριακά γίνεται μια ημέρα μετά την παγκόσμια ημέρα Υγείας που έχει οριστεί η 7 Απριλίου .

Ακόμη ένα σωματείο. Αυτό θα σκέφτονται ίσως κάποιοι όταν ακούν για τη δημιουργία ενός νέου σωματείου που ασχολείται με την προώθηση της εθελοντικής αιμοδοσίας και την ενίσχυση της εθνικής και παγκόσμιας τράπεζας εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Η αλήθεια είναι όμως ότι όσα σωματεία και να υπάρχουν με αυτούς τους σκοπούς ποτέ δεν είναι αρκετά.  Ποτέ δεν είμαστε έτοιμοι για ακραίες και αναπάντεχες καταστάσεις. Πολλές φορές η πραγματικότητα με την οποία ερχόμαστε αντιμέτωποι ξεπερνά κάθε φαντασία. Είναι χρέος μας απέναντι στο αναπάντεχο και στο προκλητικά μοιραίο να ενώνουμε δυνάμεις και να προετοιμαζόμαστε όσο περισσότερο μπορούμε. Δε χρειάζεται να αρρωστήσει κάποιος δικός μας για να αιμοδοτήσουμε, δε χρειάζεται να χρειαστεί κάποιος συγγενής μας μεταμόσχευση μυελού των οστών για να ενημερωθούμε για τη διαδικασία και τη σπουδαιότητα αυτής της εθελοντικής δωρεάς. 

Το σωματείο μας έγινε στη μνήμη του πιο  αγαπημένου προσώπου της ζωής μου, αλλά φιλοδοξεί να γίνει αποκούμπι πολλών συνανθρώπων μας που έρχονται αντιμέτωποι με άγριες καταστάσεις. Δε θα μιλήσω για τα διαδικαστικά  πράγματα –θα τα αναφέρει ο επιστημονικός μας υπεύθυνος και αγαπημένος φίλος Ηλίας Πέσσαχ- . Αναφέρομαι  μόνον στο  ότι το σωματείο μας πέραν της ενίσχυσης της εθελοντικής αιμοδοσίας έχει ως βασικό σκοπό να σπάσει μέσω εκστρατειών ενημέρωσης  τα ταμπού γύρω από τον τρόπο λήψης του μοσχεύματος και να περάσει με όποιον τρόπο μπορεί το πραγματικό γεγονός του ανώδυνου της διαδικασίας. Επιπλέον, ο διττός σκοπός του σωματείου δεν είναι τυχαίος. Πολλοί ασθενείς που νοσούν από αιματολογικά νοσήματα χρειάζεται να μεταγγιστούν πολλές φορές κατά τη διάρκεια των θεραπειών τους. Αν η επάρκεια σε αίμα δεν αρκεί  τότε είναι πολύ πιθανό οι άνθρωποι αυτοί να μην φτάσουν καν στο σημείο να κάνουν μεταμόσχευση. Το σωματείο μας δραστηριοποιείται συγκυριακά σε μια εποχή κατά την οποία η Πολιτεία αποδεικνύει εμπράκτως την ευαισθησία της σε θέματα μεταμόσχευσης τόσο μυελού των οστών όσο και συμπαγών οργάνων. 

Με το Νόμο 5034/2023 υπήρξαν πολλές καινοτομίες σχετικά με τη μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων μεταξύ άλλων αναγνωρίστηκε και ο ρόλος του συντονιστή μεταμοσχεύσεων 

Συντονιστές μεταμοσχεύσεων μπορεί να είναι πτυχιούχοι Ιατρικής, χωρίς ειδικότητα, πτυχιούχοι νοσηλευτικής, και ελλείψει αυτών πτυχιούχοι τμημάτων επισκεπτών υγείας, μαιευτικής, διοίκησης μονάδων υγείας, ιατρικών εργαστηρίων, κοινωνικής εργασίας και βοηθοί νοσηλευτών.

Οι υπεύθυνοι λαμβάνουν πιστοποιητικό ειδικής εκπαίδευσης από τον Ελληνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων.

Στις περιπτώσεις των πτυχιούχων τμημάτων διοίκησης μονάδων υγείας, ιατρικών εργαστηρίων, κοινωνικής εργασίας και βοηθών νοσηλευτών, η εκπαίδευσή τους διαρκεί ένα έτος περισσότερο σε σχέση με τους υπόλοιπους.

Πρόκειται για μία καινοτομία, η οποία είχε ξεκινήσει με τη χρηματοδότηση του Ιδρύματος Ωνάση για 7 συντονιστές σε 7 νοσοκομεία της χώρας για 3 χρόνια, το οποίο αποτέλεσε τη γέφυρα μέχρι την οριστική αντιμετώπιση του ζητήματος των τοπικών συντονιστών μεταμοσχεύσεων στα γενικά νοσοκομεία, ανοίγοντας τον δρόμο για μια νέα εποχή.

Με τον ίδιο Νόμο πέρασε το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας για τη σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ». Αφορά αποκλειστικά στην αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου και στόχο έχει την ενίσχυση και αναβάθμιση της υφιστάμενης έως σήμερα, ομώνυμης  ογκολογικής μονάδας.

Σημειώνεται ότι στην συγκεκριμένη μονάδα προσέρχεται για θεραπεία ένας πολύ μεγάλος αριθμός παιδιών που πάσχουν, ο κύριος όγκος των νεοδιαγνωσθέντων με καρκίνο περιστατικών, μιλάμε για το 80% από τα συνολικά περιστατικά που διαγιγνώσκονται.

Με το νομοσχέδιο συστήνεται αυτοτελές Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου υπαγόμενο στο δημόσιο τομέα και εποπτευόμενο από το Υπουργείο Υγείας, το οποίο θα παρέχει δωρεάν τις υπηρεσίες του στο σύνολο των πολιτών, συμπεριλαμβανομένων και των ανασφάλιστων, αλλά και οικονομικά αδύναμων πολιτών. 

Στόχος είναι:  

  • Η έγκαιρη διάγνωση.
  • Η ανάπτυξη ειδικών παιδιατρικών ογκολογικών τμημάτων.
  • Η συστηματική ένταξη στο πλαίσιο της θεραπείας του παιδικού καρκίνου όχι μόνο της ίασης, αλλά και της διατήρησης της ποιότητας ζωής, της ψυχολογικής και ψυχοκοινωνικής ευεξίας των νεαρών ασθενών, των παιδιών.

Επιπλέον για πρώτη φορά σε επίπεδο μεταμόσχευσης συμπαγών οργάνων είναι δυνατή η δήλωση του εθελοντή που επιθυμεί να δωρίσει τα συμπαγή όργανά του μέσω του gov.gr  

Έχουν γίνει από πλευράς της Πολιτείας σημαντικά βήματα υπάρχουν φυσικά και άλλα που πρέπει να γίνουν.

ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ ΔΡΑΣΗΣ RED-Y Μάρτιος 2022-Μάρτιος 2023 

Το σωματείο RED-Y ήρθε για να ενισχύσει με τις δράσεις του όπως ανέφερα ήδη κυρίως το κομμάτι της ενημέρωσης τω εθελοντών δοτών μυελού των οστών.   Μέχρι σήμερα το σωματείο μας έχει παργαμτοποιήσει τις εξής δράσεις 

  1. Συμμετοχή του σωματείου  σε πάνω από 8  εθελοντικές αιμοδοσίες υπό τη στέγη της ΧΑΝΘ καθ’ όλη τη διάρκεια της πανδημίας  και μέχρι σήμερα, με παράλληλη εγγραφή εθελοντών δοτών μυελού των οστών και σε συνεργασία πάντοτε με το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ και τους συντονιστές του ΕΟΜ κ. Φώτη Αντωνίου και Δήμητρας Ζαχαρούδη. Οι αιμοδοσίες έγιναν και συνεχίσουν να γίνονται με σκοπό την ενίσχυση της ΠΗΓΗΣ ΖΩΗΣ-Συλλόγου φίλων θαλασσαιμικών ασθενών, ενώ συμμετέχουν σε αυτές πάνω από 18 σωματεία της πόλης.
  2. Υπογραφή συμφώνου συνεργασίας με το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ. ΤΟ σωματείο είναι επίσημος πλέον συνεργάτης και στηρίζει γενικά τις δράσεις του.
  3. Συμμετοχή του σωματείου στο φεστιβάλ CONNECTED WE STAND το πρώτο φεστιβάλ εθελοντισμού που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη με πρωτοβουλία της Αντιδημαρχίας Εθελοντισμού και Αθλητισμού του Δήμου Θεσσαλονίκης  και του αντιδημάρχου κ. Νίκου Ζειμπέκη με προοπτική μετέπειτα συμμετοχής στο φεστιβάλ και Βαλκανικών χωρών το 2024.  Στα πλαίσια του φεστιβάλ πραγματοποιήθηκε ομιλία για τη σπουδαιότητα της εθελοντικής αιμοδοσίας και της ενίσχυσης εθελοντών δοτών μυελού των οστών. 
  4. Ενημερωτική εκδήλωση του σωματείου για την ημέρα του εθελοντή σε συνέργεια με το Δήμο Θεσσαλονίκης και την αντιδημαρχία Αθλητισμού-Εθελοντισμού του Δήμου Θεσσαλονίκης.
  5. Συμμετοχή του σωματείου  στην αιμοδοσία που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στο Αστυνομικό Μέγαρο Θεσσαλονίκης.
  6. Συμμετοχή του σωματείου στην αιμοδοσία που πραγματοποίησαν οι Πρόσκοποι Θεσσαλονίκης στο Δημαρχείο Θεσσαλονίκης. 
  7. Συμμετοχή του σωματείου  με εγγραφές εθελοντών δοτών μυελού των οστών σε διάφορες εικαστικές εκδηλώσεις της ΕΠΙΜΟΝΗΣ ΤΕΧΝΗΣ –ενός  project αδιαμεσολάβητης τέχνης της εικαστικού Χρύσας Μπαρζόκα- με ενημερώσεις και εγγραφές εθελοντών δοτών μυελού των οστών. 
  8. Συμμετοχή του σωματείου με εγγραφές εθελοντών δοτών μυελού των οστών κατά τη διάρκεια αιμοδοσίας που πραγματοποιήθηκε στο ξενοδοχείο GRAND HOTEL τον Φεβρουάριο  2021.
  9. Συμμετοχή του σωματείου με εγγραφές εθελοντών δοτών μυελού των οστών και παροχή ενημέρωσης σε έκθεση ζωγραφικής που πραγματοποιήθηκε στην ΓΚΑΛΕΡΙ ΜΥΡΟ του Σταύρου Μυρωνίδη.  

10.Συμμετοχή στο BLUE CROWDFUNDING πρόγραμμα που πραγματοποιήθηκε στην ΚΥΠΡΟ, ΛΕΥΚΩΣΙΑ ύστερα από αίτημα της Περιφέρειας Κεντρικής ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ για γνωριμία του σωματείου με τις δυνατότητας της πλατφόρμας CROWDFUNDING. Λήψη βεβαίωσης κατόπιν εξετάσεων περί  χειρισμού σχετικών πλατφορμών εκ μέρους της προέδρου του σωματείου. 

  1. Συμμετοχή του σωματείου  στην παρουσίαση της πλατφόρμας CANDO η οποία δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία της ΠΚΜ, του αντιπεριφερειάρχη Νίκου Τζόλλα αλλά και του καθηγητή ΑΠΘ κ. Συμεωνίδη  προκειμένου να υπάρχει η δυνατότητα να συμμετάσχουν σωματεία σε εκστρατείες ενίσχυσης του σκοπού τους μέσω της συγκεκριμένης πλατφόρμας. Οργάνωση σχετικής παρουσίασης της πλατφόρμας CAN DO στους συνεργάτες –σωματεία  της ΧΑΝΘ.  
  2. Εγγραφή  συνολικά 150 εθελοντών δοτών  μυελού των οστών μέσα από μικρότερες δράσεις

Επόμενες δράσεις του σωματείου μας

Στις επόμενες δράσεις του σωματείου RED-Y πέρα από την εξακολούθηση ενίσχυσης των εν γένει εθελοντικών αιμοδοσιών είναι η ανάπτυξη πρωτοκόλλων συνεργασίας με λοιπά σωματεία με παρεμφερείς  με τους δικούς μας σκοπούς και επίσης μια σημαντική δράση που έχει ήδη ξεκινήσει σε συνεργασία με τον πανελλήνιο  σύλλογο εθελοντών δοτών μυελού των οστών είναι  η καταγραφή όλων των δικαιωμάτων  των μεταμοσχευμένων ατόμων αλλά και των συγγενών τους τα οποία θα καταγραφούν σε μορφή εντύπου  και θα  να διανέμονται δωρεάν σε μια προσπάθεια ανακούφισης με τους συνανθρώπους μου που έρχονται αντιμέτωποι με κάτι τόσο ακραίο όπως είναι τα αιματολογικά νοσήματα. Έρχονται αντιμέτωποι με σενάρια επιστημονικής φαντασία που όμως για αυτούς είναι η πραγματικότητά τους. 

Σας ευχαριστώ για την παρουσία σας και επίσης οφείλω ένα ιδιαίτερο ευχαριστώ σε όλους τους φίλους, συγγενείς και γνωστούς που συμπορεύτηκαν από την αρχή με το  σωματείο και αποτέλεσαν τα ιδρυτικά μέλη αυτού όπως επίσης και σε όσους ήρθαν αργότερα στην παρέα μας.